Kilka słów o "ALPORCIE”

Ogólnopolska Grupa Wsparcia „ALPORT” powstała dzięki inicjatywie Piotr Tajstera. 

 

Celem głównym „ALPORT” :

* jest wsparcie całościowe chorych na Zespół Alporta i ich rodziny.

 

Cele pośrednie „ALPORT” :

* rozpowszechnianie wiedzy na temat Alporta;

* przekazywanie informacji na temat sposobów i metod leczenia choroby;

* przeciwdziałanie w zakresie wykluczenia medycznego oraz psychicznego;

* prowadzenie bazy informacyjnej na temat możliwości wsparcia.

 

 

Choroba sama w sobie jest dość dużym wyzwaniem a co dopiero choroba nieuleczalna, do które zaliczamy Alporta. Zespół Alporta nie należy do łatwych chorób tym bardziej, że w Polsce zainteresowanie w śród kadry medycznej jak i zarówno Ministerstwa Zdrowia opiera się na ogólnej wiedzy.

 

W Polsce nie praktykuje się wsparcia psychicznego czy wsparcia rodzin w zakresie tej choroby. Nie prowadzi się również spisu na temat ilości chorych. Osoby z zespołem Alporta muszą radzić sobie z różnymi trudnymi sytuacjami podczas rozwoju choroby sami. Doświadczenie i wiedza innych chory jest w tym momencie na wagę złota.

 

Choroba zadaje bardzo dużo pytań samemu choremu jak i rodzinie chorego. Odpowiedzi nie zawsze są jednoznaczne a lekarze w szczególności nefrolodzy ograniczają się tylko i wyłącznie do podstaw wiedzy chorób nerek. Również częste pobyty w szpitalu, u lekarza rodzinnego nie licząc już systematycznych badań laboratoryjnych, które pozwalają kontrolować rozwój choroby budzą u chorego niepokój.

 

Wszystkie porady i informacje zawarte na stronie zespolalporta.pl są informacjami sprawdzonymi, wynikają z nawiązanych kontaktów z innymi chorymi z całego Świata czy wiedzy książkowej.

 

Chciałbym abyśmy połączyli siły i się zjednoczyli oraz wymieniali informacjami, organizowali konferencje i spotkania grupowe, na których moglibyśmy omawiać, poznawać i gromadzić informacje na temat Alporta.

 

W związku z powyższym zapraszam wszystkich do kontaktu telefonicznego oraz za pomocą poczty elektronicznej.

 

Pozdrawiam serdecznie!

 

mgr Piotr Tajster